Актуально
«Прожить свою жизнь до конца, сохранив достоинство и право выбора»

«Прожить свою жизнь до конца, сохранив достоинство и право выбора»

     Создание системы оказания современной паллиативной помощи, поддержки людей, которые столкнулись с тяжкими и неизлечимыми недугами, одно из важнейших направлений развития здравоохранения не только в России, но и во всем мире. Более того, вопрос здесь ставится гораздо шире, затрагивая нравственные и гуманитарные аспекты. В нашей стране паллиативная медицина пока еще находится в стадии становления со всеми вытекающими отсюда трудностями и проблемами. О том, как их преодолевать, что нужно делать для того, чтобы помощь доходила до каждого нуждающегося человека, «Региональной России» рассказала Юлия Матвеева, президент фонда помощи хосписам «Вера». 

     – Юлия, расскажите, в чем особенность паллиативной помощи? 

     – Самое важное ее отличие от других видов медицинской и социальной помощи заключается в том, что очень мало людей знают, что такое паллиативная помощь, и единицы обращаются за ней своевременно. А это значит, теряют ценное время, которое могли бы провести так, как считают нужным: без боли, грязи и унижения.  

     Если объяснять простыми словами, то паллиативная помощь – это помощь человеку, которого уже нельзя вылечить, чей реабилитационный потенциал исчерпан, а физическое состояние постепенно ухудшается. Как правило, это помощь в последний год жизни, хотя детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями паллиативная помощь может оказываться в течение многих лет. Паллиативная помощь затрагивает самые разные аспекты: медицину, социальную помощь, психологическую и духовную поддержку. А еще – это работа не только с пациентом, но и с его близкими.  

     Нас часто спрашивают – что же паллиативная помощь может сделать для человека, чью болезнь уже не вылечить? Безусловно, в первую очередь важно снять все тягостные симптомы, сопровождающие финал тяжелого заболевания: боль, тошноту, одышку и прочие состояния, сильно ухудшающие качество жизни. Это позволит неизлечимо больному человеку прожить свою жизнь до конца, максимально сохранив автономию, достоинство и право выбора, сохранив возможность быть со своими близкими в комфортных условиях. 

     – Каковы ее формы, принципы и стандарты? 

     – Стандартов оказания паллиативной помощи, как таковых, в России еще нет, что плохо. Они находятся на стадии разработки. Пока мы ориентируемся на международные практики, забираем лучшие примеры и, адаптируя под наши особенности, используем в ежедневной работе. Есть документ, который называется Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению (утв. приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14 апреля 2015 года №187н), и такой же документ предусмотрен для организации помощи детям. В этих документах предусмотрены основные принципы организации паллиативной помощи (состав команды, минимальные требования к оснащению учреждений, выездных служб, набор кабинетов и прочее), которые обязательны к исполнению учреждениями, оказывающими паллиативную помощь. Этим документом предусмотрено, что паллиативная помощь может реализовываться в нескольких формах: на дому (амбулаторно) с обслуживанием выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи; в стационаре хосписа или паллиативного отделения многопрофильной больницы. 

     Наличие различных форм оказания паллиативной помощи дает возможность неизлечимо больному человеку и его семье выбрать наиболее подходящие для них условия получения помощи. Если человек хочет провести последние дни дома в окружении близких людей, то такая возможность должны быть ему предоставлена. При этом, если не удается купировать боль в домашних условиях или пациенту спокойнее находиться вне дома, чтобы за ним не ухаживали его близкие, – он всегда может быть госпитализирован в стационар специализированного учреждения (хосписа или паллиативного учреждения). 

     – Сколько на сегодняшний день в России нуждающихся в паллиативной помощи? До всех ли она доходит? Если нет, то в чем основные причины? 

     – По оценкам, основанным на данных ВОЗ, в России ежегодно в паллиативной помощи нуждается почти 1 300 000 человек, но фактически профессиональную помощь получают чуть более 20% от всех нуждающихся. При этом в помощи нуждается не только сам человек, заболевание которого нельзя вылечить и чье состояние постоянно ухудшается, но и его родные и близкие. Таким образом, только тех, кто столкнулся с такой проблемой в настоящий момент, может быть до 18 000 000 человек. Такие низкие показатели получающих помощь связаны в основном с тем, что люди не осведомлены о своем праве на помощь в конце жизни, в том числе на обезболивание. 

     Это подтверждают результаты исследования Левада-центра, проведенного в мае 2018 года, и статистика обращений на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера». К сожалению, про паллиативную помощь не знают и сами пациенты, и врачи. 

     На вопрос, каких компетенций не хватает врачам при работе с терминальными больными, 72% врачей заявили экспертам Левада-центра, что не знают, куда направлять таких пациентов. Еще 45% врачей ответили, что не умеют правильно выстраивать общение с пациентами и родственником и видят в этом проблему. 20% врачей заявили, что не обладают навыками лечения болевого синдрома. 

     При этом 96% врачей заявили, что не знают номера телефона Горячей линии, а значит, не могут обратиться сами или направить своих пациентов за информацией.  

     При этом важно отметить, что оставшиеся 80% от всех нуждающихся в паллиативной помощи не остаются без помощи вообще. Кто-то получает медицинскую помощь в реанимации, куда попадает в последние дни жизни и умирает за закрытыми дверями, кто-то получает терапевтическую помощь в поликлинике, но при этом не получает необходимого лекарственного обеспечения, кто-то получает излишнюю терапию в рамках лечения основного заболевания (например, проходя химеотерапию до последнего дня жизни при последней стадии онкологии). 

     – Фонд «Вера» проводил свой мониторинг доступности обезболивания в регионах. При этом было выяснено, что врачам зачастую не хватает знаний для грамотного обезболивания и облегчения страданий паллиативным пациентам. Что необходимо предпринять уже сейчас, чтобы как можно скорей решить эту проблему? 

     – Если бы у нас был рецепт, который позволил бы как можно быстрее решить эту проблему, то мы бы этим рецептом с большим удовольствием воспользовались. Но пока мы много сил тратим на то, чтобы проинформировать как можно больше людей о том, что помощь в конце жизни возможна, что боль нельзя терпеть, ее можно и нужно лечить. Фраза «у вас неизлечимая болезнь, терпите» – это грубейшая ошибка, преступление против человека. Мы живем в XXI веке, когда уже доступны разнообразные формы обезболивающих, применение которых облегчает страдание человека, и допускать наличие нестерпимой боли у пациента – это значит нарушать врачебную этику, идти против человека, а не действовать во благо. Да, многим врачам страшно выписывать пациентам наркотические обезболивающие, так как все еще есть мифы о том, что человек в конце жизни станет наркоманом или что морфин может убить пациента и прочее. Как правило, это является результатом отсутствия достоверной информации. Конечно, мешает и страх врачей перед уголовным преследованием за непреднамеренную ошибку при работе с опиатами. Поэтому фонд «Вера» активно выступает за декриминализацию этой статьи. 

     Правильное системное обучение врачей – еще один ключ к решению проблемы с обезболиванием. Чем лучше врач будет образован, тем больше вероятность того, что пациенты этого врача проведут свои последние дни без боли, с достоинством и в кругу любящих близких, а не в адском крике с бесконечными визитами нарядов скорой помощи. 

     – Известно, что в стране стремительно растет количество частных медицинских организаций, получающих лицензии на оказание паллиативной и медицинской помощи, но при этом не имеющих лицензии на наркотические анальгетики. Почему так происходит? Имеют ли они в таком случае право заниматься подобного рода деятельностью? 

     – В последние несколько лет количество учреждений паллиативного профиля увеличивалось в геометрической прогрессии. С одной стороны, это прекрасный показатель, ведь паллиативная помощь стала доступна большему количеству людей. С другой стороны, учитывая отсутствие единых стандартов, качество помощи в этих учреждениях не всегда соответствует тем стандартам, которые применяются в мировой практике. Наличие лицензии на наркотические анальгетики – это основной критерий качества помощи. Если нет возможности обезболить человека, то есть снять наивысший по степени влияния на качество жизни симптом, то не имеет смысла называть эту помощь паллиативной и вводить в заблуждение получателей услуг. Прорывы боли при онкологических заболеваниях, когда человек теряет сознание от боли, не могут быть купированы простыми привычными обезболивающими, требуется иной подход в лечении боли, препараты из особого списка, а на их использование и требуется лицензия. 

     С точки зрения законодательства лицензия на оказание паллиативной помощи (амбулаторно или в условиях стационара) еще не гарантирует того, что пациент получит обезболивание. Так как на работу с опиатами требуется дополнительная лицензия. Поэтому такое учреждение не должно вводить пациента в заблуждение. Будет честнее, если учреждение без лицензии на обезболивание будет осуществлять деятельность под вывеской отделения сестринского ухода или любого другого вида помощи, которые не требует использования схем лечения с применением наркотических анальгетиков. 

     – Чтобы систему паллиативной помощи все-таки построить, в прошлом году был написан паспорт приоритетного проекта «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи в РФ», рассчитанного на семь лет. По сути, этот документ должен был стать «дорожной картой» в паллиативной помощи. Есть ли уже какие-то результаты? 

     – Понятие паллиативной медицинской помощи было введено в законодательство Российской Федерации только в 2011 году, то есть прошло всего семь лет, что очень мало для подведения каких-либо итогов. Но одним из наиболее важных итогов прошедшего периода пришло понимание того, как правильно нужно развивать паллиативную помощь, какие должны быть шаги для достижения эффективного результата. Именно эти шаги и нашли свое отражение в предложенном Правительству РФ приоритетном проекте «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи в РФ». К сожалению, проект не был окончательно принят, но часть пунктов «дорожной карты» из этого проекта была уже реализована или находится в стадии реализации. Это и вопросы доступности обезболивающих, вопросы обеспечения специализированным оборудованием (например, ИВЛ на дому) и прочее. Несмотря на то, что проект так и не был окончательно принят, проделанная работа позволила провести глубокий анализ проблем в развитии паллиативной помощи, переоценить ранее сформированные позиции по части вопросов, сделать ранжирование задач и выбрать вектор развития на будущее. 

     – Совсем недавно Минздрав внес изменения в порядок оказания паллиативной медпомощи взрослым пациентам. В чем они заключаются и смогут ли существенно изменить положение дел с паллиативной медициной у нас в стране?  

     – Существенно изменить положение дел с паллиативной помощью (не только ее медицинской составляющей) может группа заинтересованных лиц в каждом конкретном регионе, это не зависит от внесенных поправок и принятых законов. От специалиста из департамента по здравоохранению зависит объем выделенных средств на паллиативную помощь, от главного врача или руководителя хосписа или паллиативного учреждения зависит уровень качества жизни пациентов в его учреждении – будет ли он приглашать волонтеров или нет, разрешит ли круглосуточный доступ или нет, будет ли он привлекать пожертвования или нет, найдет ли возможность повышения уровня знаний у своего персонала или нет, обеспечит ли качественное обезболивание или нет; от общества зависит отношение к умирающим больным – готовы ли мы принять важность вклада каждого в помощь слабому или только возложить эту функцию на государство. Хоспис или паллиативное отделение – это то место, где ты не можешь просто приходить на работу и механически выполнять какие-то манипуляции. Это то место, где человек проводит свои последние дни, а он имеет право провести их с достоинством и уважением. У него должно быть имя (не «бабушка с онкологией в 5 палате»), мечты, пожелания, удобная кровать, чистое, ухоженное тело. А это все возможно, если группа людей захочет сделать так, чтобы паллиативная помощь в регионе развивалась и была качественной, без этого сдвинуть систему невозможно.

Информационное сопровождение

Правительство России

Совет Федерации

Государственная дума ФС РФ

Минпромторг

Министерство обороны РФ

Минстрой России

Министерство здравоохранения РФ

Министерство образования и науки

Министерство культуры РФ

Деловая Россия

Министерство экономического развития

МАКС 2019

Экспертный совет

Информподдержка